FRANK GUILLOT : “LES MÉDECINS SONT SURPRIS AVEC MOI”

Frank Guillot, atteint d’une myopathie orpheline ©Migovix

 

Perpignan, jeudi 22 février 2018

 

Il pense pouvoir rouler sur son VTT encore 4 ou 5 ans. En attendant, Frank Guillot ne perd pas de temps, et enquille des heures de selle, sans compter. Alors qu’il est atteint d’une myopathie orpheline découverte en 2010, ses médecins lui recommandent d’éviter les efforts traumatisants, qui pourraient accélérer sa dégénérescence musculaire. Lui va faire tout l’inverse. Une philosophie à contre-pied qui, pour l’instant, lui donne raison. Témoignage.

 

Amoureux de la nature, j’ai commencé à pratiquer le VTT en 1992. Vite pris au jeu, je décide de m’inscrire à des compétitions. J’enchaîne de bons résultats qui transforment ce loisir en passion dévorante. Je cumule 5 ans de compétitions et obtient un contrat avec Fun Bike Center, une magasin de vélo à Céret. En 1995, je deviens alors vice-champion du Roussillon dans ma spécialité.

Avec quelques changements dans ma vie professionnelle, j’adopte une pratique de vélo plus “loisir” et prend goût à l’enduro, aux longues sorties à vélo dans les montagnes. Une pratique où c’est l’endurance qui prime, et non les efforts ultra violents. Tout se passe bien jusqu’en 2010, où des douleurs fréquentes dans les jambes commencent à m’intriguer. Une sensation d’accumulation d’acide lactique, une fatigue musculaire qui m’oblige à me limiter dans un premier temps, puis à aller voir un médecin du sport.

Un bilan sanguin catastrophique m’oriente alors vers le Pôle hospitalo-universitaire neurosciences de Montpellier. Après une batterie d’examens, le verdict tombe : « myopathie autosomique dominante ». Une maladie rare qui affecte progressivement mes muscles. Un processus pour l’instant irréversible, puisqu’il n’existe aucun traitement. Malgré l’avis tranché de 2 neurologues réputés me déconseillant fortement la pratique du VTT et de tout sport susceptible d’user les muscles prématurément, je choisis une option radicalement opposée : me lancer de nouveaux défis.

 

J’EN PROFITE TANT QU’IL EN EST ENCORE TEMPS

Je ne me suis pas laissé abattre. Au contraire. Je découvre alors que la culture de la gagne ne m’a jamais quitté, qu’elle ne demandait qu’à refaire surface… Pour autant, mon choix d’aller à contre-courant de l’avis des médecins ne doit pas faire de moi une sorte de fou ou d’inconscient. À 48 ans, je me lance le défi de finir, mi-2015, le Shimano Epic Enduro : une course de près de 110 km avec 4 500 mètres de dénivelé. Pour cela, je sollicite l’aide de Marc Colom, ex-coureur pro. Il est sceptique au départ mais accepte de m’aider. C’est lui que j’ai appelé en premier une fois la ligne passée.

Depuis que j’ai accompli ce défi, je ne cesse de m’en lancer de nouveaux, où j’obtiens parfois des résultats intéressants. J’en profite à fond tant qu’il est encore temps. Car je sais qu’il est possible que les choses changent un jour. Je ne sais pas trop à quoi m’attendre pour l’avenir. Peut-être que j’aurais bientôt du mal à marcher. Je passerai alors de deux roues à quatre, dans un fauteuil.

En attendant, j’ai l’étrange impression de retrouver mes jambes, alors que les tests sanguins ne sont pas toujours positifs. Les médecins sont même surpris avec moi, de voir à quel point je roule, malgré l’état de mon corps.

J’enchaîne toujours au minimum trois sorties de vélo par semaine. J’ai la chance d’être soutenu par Mohawks, qui importe la marque Pivot, très réputée dans le milieu. Je vis ma passion à fond et la partage sur les réseaux sociaux.

Pour 2018, je vais peut-être devoir écouter un peu plus les médecins, car je le sens, les choses deviennent un peu plus dures qu’avant. Mais je ne vais pas raccrocher le vélo pour autant. Je vais continuer de rouler et montrer que j’en suis capable. Difficile pour moi donner des leçons aux personnes malades, dans la mesure où je fais quand même le contraire de ce que les médecins préconisent, à savoir du repos pour préserver au maximum mon capital musculaire ! Peut-être que que je le regretterais plus tard. Peut-être pas.

En tout cas, la seule chose que je peux répondre à ceux qui sont dans un cas similaire, c’est que le sport en plein air donne des ailes !

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