DES STAGES D’ACTIVITÉ PHYSIQUE POUR LUTTER CONTRE PARKINSON

À Houlgate, mardi 10 novembre 2017

 

Depuis 2011, le Centre sportif de Normandie, basé à Houlgate, organise des stages de sport santé. Pendant trois jours, des patients atteints de maladies cardiovasculaires ou d’obésité, rencontrent des professionnels de l’activité physique et de la diététique, et tentent de changer leur quotidien pour mieux vivre la maladie. Forts de cette expérience, des neurologues du CHU de Caen ont travaillé sur un nouveau programme adapté à la neurologie avec un premier stage en avril dédié aux malades de Parkinson.

 

À chaque gong qui retentit, ils remplissent leurs poumons d’air. De grandes bouffées qui font faire à ce petit groupe, assis en cercle sur un tatami, de petits mouvements de balancier avec leur tête. Ils sont 9. Pour la plupart, c’est la première fois qu’ils font du yoga avec une professeure spécialisée. D’ailleurs, il suffit de regarder les vêtements de chacun – pantalon de ville pour l’une, pull chaud pour un autre – pour comprendre que le sport, ou plus largement l’activité physique, ne fait pas vraiment partie de leur quotidien. C’est justement pour changer de mode de vie qu’ils ont tous accepté de venir en stage au Centre sportif de Normandie (CSN) à Houlgate, sur la Côte fleurie, dans le Calvados,  immense centre d’entraînement composé de nombreux gymnases, un dojo, des salles de musculation, des terrains de football… Un véritable paradis pour le sportif. “Ça fait mal au dos ? Interroge Raymond. Non parce que moi j’ai quatre plaques posées dans le dos, alors je ne peux pas me plier.”

La relaxation, ça n’a pas l’air d’être le dada de Raymond. Difficile pour lui de se retenir de parler pour faire ricaner ses petits copains de stage, alors qu’il est sensé faire quelques petites acrobaties d’assouplissement avec son corps. En temps normal, il préfère manger du croupion de poulet. “Je pourrais en reprendre juste par gourmandise”, confesse ce grand gaillard d’une soixantaine d’année, portant un large pull rouge en ce mois de novembre. Pour lui, à cause de ses plaques dans le dos et “plus de 30 ans à poser du carrelage à genoux”, le corps dit stop. S’il est venu au CSN, c’est surtout pour apprendre des choses sur la nutrition, un autre temps important de ce stage de trois jours et demi qui lie diététique, activité physique et entretiens de motivation. “Combien de calories je peux manger, combien j’en mange en ce moment ? C’est ça que je veux savoir.” S’il est venu, Raymond, c’est aussi et surtout parce que son médecin lui a demandé. Comme tous les stagiaires de cette session, ce Normand a des problèmes cardiovasculaires. Ces maladies, qui touchent le cœur et la circulation sanguine, sont malheureusement courantes en France, et sont la première cause de mortalité dans le monde.

 

 

DES STAGIAIRES EN APPRENTISSAGE

Ce n’est donc pas par hasard si le CSN organise ce genre de stage plusieurs fois par an, en y intégrant différentes pathologies. “Nous travaillons avec des spécialistes dans chaque domaine : des professeurs en activité physique adaptée, des diététiciens, et des médecins bien sûr. L’objectif, c’est de travailler avec la personne vers une reprise de l’activité physique régulière”, détaille Anthony Peullier, chargé de mission sport-santé pour le Centre sportif de Normandie. Personne n’est ici pour faire la morale aux bénéficiaires. Pas même lors du cours de diététique. Alors que derrière elle, dans la cuisine, les petits plats préparés toute une matinée répandent leurs odeurs, Emilie Vanstaen, diététicienne, le clame de vive voix lors de sa table ronde : “La victoire, ce n’est pas de tout supprimer.” Plutôt de distiller quelques conseils pour des personnes pour qui bien manger rime avec bonne santé. C’est le cas d’Alain, chef cuisinier qui a décidé d’être le bras droit de la diététicienne ce matin-là. “Je suis bien, non ?” dit-il avec un petit sourire, en regardant son ventre arrondi. Il finit par avouer qu’il est ici pour se “remettre en question. Pour savoir ce que je peux changer. Car on a vite fait de prendre des habitudes avec le temps.” Les “bonnes” habitudes alimentaires sont d’ailleurs les mêmes en stage qu’ailleurs : “À part dans certains cas bien précis de pathologies, la majorité des personnes avec des maladies cardiovasculaires doivent avoir le même régime alimentaire que les autres. Les conseils que je donne sont identiques que pour des sujets sains”, précise Emilie Vanstaen. “L’avantage des stages en petit comité, c’est qu’on peut tenter de faire des programmes individualisés”, rapporte Anthony Peullier, dans l’espoir de créer une réflexion chez le malade, voire de modifier son mode de vie.

Précurseur en matière d’organisation de stages d’activité physique pluridisciplinaires, le CSN, à la fermeture de ce qui était un Creps (Centre de ressources, d’expertise et de performance sportives) avant 2010, a choisi de travailler avec des cardiologues pour développer l’activité physique auprès de ce type de maladies. “On a réfléchi à un format pour les accueillir, et puis on a recruté quelqu’un pour défricher ce sujet”, se souvient la directrice de l’établissement, Sylvie Skaza. C’est donc avec l’énergie d’Anthony Peullier, tout droit sorti de la filière Staps (Sciences et techniques des activités physiques et sportives) que les stages “sport santé” vont prendre une autre ampleur. Ce dernier poursuit le récit : “Après les personnes de la cardio, nous avons pu aller chercher les séniors qui étaient sédentaires, pour leur faire de la prévention. Ils sont d’ailleurs plus faciles à sensibiliser que les cardiaques.” La directrice le coupe : “Ah ! Les cardiaques… Ce sont les plus difficiles à vivre, ils ne parlent que de leur maladie. Ils sont dans un cercle vicieux.” “C’est une question de motivation et de peur, reprend Anthony Peullier, on a donc travaillé sur leur environnement personnel, la gestion du stress, la diététique et l’activité physique. Tout cela en leur disant bien : “Le centre de réadaptation n’est pas la seule solution pour vous”.”

Pourtant, malgré l’acharnement des organisateurs, les stages ne décollent pas. Au contraire, le CSN est souvent contraint d’en annuler, faute de participants. “On a failli baisser les bras”, rembobine le chargé de mission, le regard encore meurtri par cet échec qu’il ne s’explique pas. Le salut viendra de l’ouverture en 2014 de stages pour les personnes obèses. Des séjours toujours entièrement gratuits : seuls les repas sont à la charge des bénéficiaires. Le reste est pris en charge par le CSN qui obtient pour ce projet des aides de l’Agence régionale de santé, de la Direction régionale jeunesse et sport et cohésion sociale, ainsi que du Centre nationale de Développement du sport. En reprenant ce qui a fait la force des stages, l’équipe pluridisciplinaire, et en y incrustant de nouvelles activités comme la marche nordique, le CSN a donné des idées à de nombreux clubs de la région.

Maintenant, toutes les activités que l’on faisait en stage, on peut les pratiquer dans un club spécialisé. Pour nous, c’est le signe que nous avons transmis quelque chose. Et de toute façon, les personnes malades ont vocation à s’intégrer avec les autres. Il faut éviter l’effet ghetto

analyse Sylvie  Skaza. C’est finalement grâce à ces expériences réussies que des médecins sont venus proposer un nouveau stage.

 

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PARKISON, UN NOUVEAU DÉFI EN MOUVEMENT

Antoine Desvergée est médecin de médecine physique et réadaptation au CHU de Caen et à Aunay-sur-Odon, à quelques 30 kilomètres au sud de l’ancienne capitale bas-normande. Également médecin du comité régional olympique, il a déjà travaillé avec le CSN sur la prise en charge de maladies chroniques. À vrai dire, cela fait des années qu’il est convaincu des bienfaits du sport avec les malades. “Il nous a fallu attendre le décret de mars 2017 sur le sport sur ordonnance pour pouvoir faire des choses concrètes, clés en main pour le médecin qui prescrit.” C’est pourquoi, avec des neurologues de la région, il réfléchit à un projet pour prendre en charge les patients atteints de sclérose en plaque, de la maladie de Parkinson ou après un AVC. “Le CSN est un outil extra, sans aucun équivalent en Normandie”, croit savoir le spécialiste. Dans une région où peu d’activité physique adaptée n’était proposée aux patients atteints de Parkinson, et où les consultations médicales ne permettent pas de lever tous les freins à la pratique d’une activité, ces stages de trois jours semblent, “le meilleur moyen de gagner en autonomie, sans aucun effet secondaire”. Il poursuit :

Nous nous sommes basés sur des études internationales qui montrent que l’activité physique serait particulièrement intéressante pour la maladie de Parkinson. Une étude a montré que les sujets atteints de Parkinson ont tendance à réduire leur niveau d’activité physique plus rapidement que les sujets sains.

Selon lui, l’activité physique permettrait de réduire la dose de médicaments et de favoriser le lien social du patient avec une pratique en groupe. Elle serait également un moyen de stimuler les noyaux gris centraux, qui produisent directement la dopamine, ce messager du mouvement qui est affecté par la maladie. “Il est aussi prouvé que l’activité physique réduit la dépression, la fatigue et améliore le sommeil, la mobilité et la qualité de vie du patient. Dès que l’on fait de l’activité physique en neurologie, on a un effet dose-réponse : plus on en fait, meilleurs sont les résultats”, tient à souligner Antoine Desvergée. Fin décembre à Lyon, l’hôpital Henry Gabrielle-HCL a été primé pour son programme Sirocco : des stages de cinq semaine d’activité physique relativement intense. Des études ont montré qu’un an plus tard, malgré l’arrêt du programme, 75 % de patients ressentaient encore des effets bénéfiques.

 

 

UN MODÈLE POUR D’AUTRES PATHOLOGIES

Au CSN, ce premier stage dédié aux malades de Parkinson, est prévu pour le premier semestre 2018, possiblement au mois d’avril. Un deuxième devrait voir le jour d’ici la fin d’année, en fonction des moyens dont disposeront les organisateurs. “Nous sommes encore dans la phase de sélection des patients. Le stage ne pourra malheureusement pas être ouvert à tous. Ils seront entre 8 et 10,” prévoit le médecin. Encore une fois, une équipe composée de neurologues, de professeurs en activité physique adaptée (APA), des kinésithérapeutes et des diététiciens seront mobilisés. L’objectif est d’abord de lever les freins, avant de se lancer dans des ateliers d’équilibre, de marche, ou des cours sur la diététique. Naturellement, avec plus de 1 100 scléroses en plaque traitées rien qu’en Normandie, ces stages n’ont pas vocation à devenir un traitement complémentaire généralisé. “Cependant, on veut surtout marquer les esprits, et faire changer les mentalités autour de ces maladies. Il faut que l’on en parle davantage. Pour que les personnes puissent poursuivre une activité après ce stage. Pour que l’offre d’APA puisse intéresser un maximum de personnes y compris dans de petits villages comme c’est le cas dans le perche ornais avec la mise en place des professeurs d’Apa naviguant sur plusieurs communes.” Pour ce rééducateur fonctionnel, ce stage est crucial et permettra d’avoir un nouveau modèle facilement adaptable à d’autres pathologies. Une étude scientifique avant et après le stage permettra également d’avoir des données précises sur l’efficacité de ce traitement non médicamenteux innovant.

Forcément, assise dans le fauteuil de son bureau du plus beau bâtiment du site, la directrice du Centre sportif de Normandie est flattée de voir que “la médecine vienne jusqu’à nous”. Dans cette ancienne villa construite en 1865 et qui a toujours travaillé avec le monde du sport et de la santé, depuis que l’État en a fait sa propriété au début du 20e siècle, on ne veut pas “tomber dans le commercial”. Vivant aujourd’hui d’une partie des financements de la Région mais principalement des revenus de la location de ses équipements au monde sportif comme les comités, les groupes associatifs ou les fédérations, le CSN fait du sport santé un devoir : “Je ne préfère pas regarder les chiffres concernant le volet sport santé, explique Sylvie Skaza. Financièrement, ce n’est pas intéressant. Mais c’est une mission de service publique, et on est tout à fait légitime à porter ce type de projet.” Pour Anthony Peullier, même constat : vu toute l’énergie déployée et le changement de mentalité qui avance à petits pas, l’effort n’est pas rentable. “Mais parfois, on reçoit un mail un matin, d’un ancien stagiaire qui nous dit que maintenant il a adopté les conseils qu’on lui a donné, et qu’il se sent mieux. Ce n’est pas révolutionnaire, mais il se sent mieux. Là, je me dis qu’on a réussi quelque chose.”

 

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